Produkty w tej gazetce
bo pełnosprawność to przywilej. Czuję, że mogę zrobić coś sensownego, komuś pomóc, ułatwić czy uprzy- jemnić życie. A że tak podpasowaliśmy sobie z Anią i panią Alicją, to już w ogóle zapominam, że to moja praca, a nie wizyta towarzyska — śmieje się opiekun. KTOSIEM JEST KRZYSZTOF Spotkanie z Bogusią — mamą 7-letniego Tymka — już mnie tak nie stresuje, tym bardziej że chyba obie czujemy, jakbyśmy się znały od lat. Mamy chwilę na spokojną rozmowę, bo Tymek zajmuje się samochodzikiem i dźwiękową książeczką z Psim Patrolem, które mu przyniosłam „na przełamanie lodów”. Bogusia ma niesamowity potencjał artystyczny, widać to po jej ubiorze i po tym, jak mieszka. Do niedawna pracowała jako kostiumograf, ale jakiś czas temu porzuciła to zajęcie. Powodów jest kilka, a jeden z głównych to brak dyspozycyjności. O cho- robie Tymka dowiedziała się, kiedy chłopiec miał niecałe półtora roku. — Sama diagnoza nie była dla mnie końcem świata, ale fakt — na etapie badań cały czas szukałam argu- mentów, które potwierdzałyby, że z Tymkiem jest wszystko okej, że ma jeszcze czas: żeby usiąść, żeby pójść, żeby to, żeby tamto. Dziś wiem, że to jeden z mechanizmów odcinania się od prawdy. Dopiero kiedy przeszłam przez proces „żałoby po zdrowym dziecku”, czyli pożegnałam moje wyobrażenie tego, jak „powinno być”, zaakceptowałam taki, a nie inny stan rzeczy. Zespół Angelmana to bardzo rzadka choroba. Obja- wy? Opóźniony rozwój, niepełnosprawność intelek- tualna, brak mowy, problemy z równowagą oraz epilepsja. Tymek nie mówi, i to się prawdopodobnie nie zmieni, ale dzięki fachowej pomocy Bogusia skonstruowała książkę składającą się z piktogramów. Postępy są ogromne, bo chłopiec, wskazując palcem konkretne grafiki, potrafi ułożyć komunikat: „Tęsk- nię za babcią, zadzwońmy do niej”. Bogusia z dumą mówi, że Tymek chodzi — na razie za rękę, ale wie, że będzie lepiej. Dodaje też, że od kiedy mogą razem wyjść na spacer, poczuła ulgę. — Ludzie patrzą na nas teraz trochę inaczej. Nie, żeby mnie to jakoś szczególnie interesowało, ale nie lubiłam tych spojrzeń pełnych współczucia, kiedy wiozłam go na wózku. Teraz widzę uznanie. Chyba rozumiem o co jej chodzi, ale pewności nabie- ram, gdy dodaje: — Cieszę się, że okazałaś się taka wyluzowana, bo najbardziej się bałam, że zapytasz, jak sobie radzę. Życie nie jest od tego, żeby sobie radzić, tylko żeby się nim cieszyć. Mimo wszystko ciekawi mnie, co jest dla niej najwięk- szym wyzwaniem w byciu mamą Tymka. Długo myśli. — Najtrudniej mi zachować równowagę. Chore dziec- ko to pokusa, żeby cały świat kręcił się wokół niego. Ale tak nie można. Głęboko wierzę, że jeśli mamie jest dobrze, to i dziecko za tym pójdzie. Myślisz, że gdybym ja tu teraz siedziała sfrustrowana na tej kanapie z poczuciem, że moje życie jest beznadziej- ne, to on byłby takim pogodnym dzieckiem? — pyta retorycznie. Wspomina też, gdy pierwszy raz miała chwilę dla siebie. — Poszłam do kina, do Charliego. Byłam sama na seansie i pół filmu płakałam. To było bardzo po- trzebne i oczyszczające. Bogusia wychodzi z założenia, że skoro sama do- świadcza pomocy, to może też jej udzielać. Przepro- wadziła warsztaty dla rodziców w podobnej sytuacji jak ona, bo chce pomóc im zrozumieć, że zadbanie o siebie przysłuży się całej rodzinie. Na Fundację KTOŚ trafiła, organizując pomoc dla Ukrainki, którą przyjęła do swojego domu, gdy wybuchła wojna. Wprowadziła się mama z autystyczną córką. — Nawet dla mnie — teoretycznie doświadczonej w chorobach mamy — ta sytuacja była trudna. Tymek owszem, jest dzieckiem, które potrzebuje wsparcia rozwojowego, ale jest też radosny, spokojny. Ta dziewczynka miała napady agresji, złości, demo- lowała mieszkanie. Wówczas zjawił się KTOŚ. Po dwóch miesiącach dziewczyny wróciły do Kijowa, ale KTOŚ został, by pomóc Bogusi w opiece nad Tymkiem. KTOSIEM dla Bogusi jest Krzysztof — opiekun medyczny, który przychodzi do nich w poniedziałki na trzy godziny. — Najczęściej bawi się z Tymkiem, ale wczoraj prze- pychaliśmy zlew w kuchni, więc to trochę taki nasz supermen — śmieje się Bogusia. Co jej daje KTOSIOWA opieka wytchnieniowa? — Staram się budować swoją „wioskę”, czyli grupę ludzi, na których mogę liczyć, którzy mogą liczyć na mnie. Bo samemu się nic nie zdziała. Dzięki KTOSIOWI moja wioska jest bogatsza, pełniejsza, bardziej przyjazna. No i ta stałość, że wiem, że w poniedziałek mogę liczyć na Krzyśka — to ona mi daje duże poczucie bezpieczeństwa — kończy swo- ją opowieść Bogusia. © 190 Pomagamy fot. Michał Mutor
| Nazwa | Szczególy |
|---|
